原创 澳彩期期准凤凰艺术从歌手到罕见病患者守护者 冯家妹四川两会为罕见病发声
中新网成都1月19日电 (记者 贺劭清 岳依桐 何浠)“这些年我最关注的就是罕见病，此次上会带来的提案也与此相关。”全国青联常委、四川省政协委员冯家妹19日接受中新网记者专访时表示，随着中国医保覆盖范围不断扩大，越来越多的罕见病被纳入医保，但罕见病的治疗费用依旧是个不小的数字，希望让更多罕见病患者病有可药、药有可保。
四川省政协十三届三次会议19日在成都开幕，冯家妹带来了《关于呼吁“惠民”商业保险，在罕见病群体中充分发挥基本医疗保险的补充作用》的建议。
通过2005年超级女声比赛，冯家妹以成都赛区第四名的成绩走入了大家的视野。因为自身经历，冯家妹走上了长达十年的罕见病公益路。为了帮助更多的罕见病家庭，她不仅成立了罕见病关爱中心，还参与制作了罕见病相关动漫、宣传片、微电影、音乐。
“很多人不了解罕见病，在科普罕见病的过程中，艺人朋友们给了我很多支持。”冯家妹说，SMA(脊髓性肌萎缩症)是两岁以下婴儿的头号遗传病杀手。2018年，SMA被纳入中国《第一批罕见病目录》，至今已有两款SMA治疗药物被纳入医保。
冯家妹表示，基本医疗保险在一定程度上缓解了患者医疗费用的负担，但是对于大部分的普通家庭而言仍是一个不小的开支。这需要相关部门出台政策指导，充分发挥惠民保险的补充作用。政府监管的普惠性质保险产品在设计、理赔等关键环节，在基本医疗保险目录内的药品都应纳入理赔范围，不要将以SMA为代表的罕见病排除在外。
在罕见病的公益路上，冯家妹与多位罕见病患者结下了深厚情谊。几年前罕见病患者小克拉踢足球的梦想一直深深印在冯家妹心里。
“之前我们的罕见病关爱中心有一个孩子，他告诉我他的愿望是踢足球，可是对于坐轮椅的孩子来说，踢足球是很难的。”冯家妹说，去年她将轮椅足球引入成都，已有300余名残障孩子体验了轮椅足球。2025年她想在成都组建一支轮椅足球队，让残障孩子们不仅能踢足球，还能参加轮椅足球世界杯。(完)
尽管中国并未采取集中清缴清欠税收等行动，但随着税收大数据广泛应用，网状、系统性税收风险分析取代了此前个人经验点对点分析，税收征管力度事实上在不断强化，税收征收率在不断提高。以前企业偷漏税可能不容易被发现，但近些年通过税收大数据，税务部门会收到企业风险提示，并跟企业确认，不少企业需要依法补缴税款。
携程数据显示，今年一季度，可免签入境中国的新加坡游客同比增长10倍，马来西亚游客同比增长9倍，法国、西班牙、泰国游客均同比增长约4倍。 端午小长假期间，平台入境游订单量同比增长115%。来自美国、英国、澳大利亚、韩国和马来西亚的游客最多。
坚持因地制宜、科学抗旱，河库灌区及时开闸放水，增加流量，采取疏通渠道、维修涵闸等措施，做到远送多浇、有水可浇；引黄灌区根据抗旱需水情况，及时开闸放水，争取多引黄河水；平原灌区发挥机电井作用，采取有效措施保障机井通电，并组织投入各类排灌机械179.4万台，努力增加抗旱播种面积。丘陵岗区利用坑、塘、堰、坝等小型水利工程组织抗旱播种。夏播以来，全省累计抗旱浇水7977.3万亩次，播种进度与常年相当。
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