原创 从歌手到罕见病患者守护者 冯家妹四川两会为罕见病发841995高手论坛841995香港声
中新网成都1月19日电 (记者 贺劭清 岳依桐 何浠)“这些年我最关注的就是罕见病，此次上会带来的提案也与此相关。”全国青联常委、四川省政协委员冯家妹19日接受中新网记者专访时表示，随着中国医保覆盖范围不断扩大，越来越多的罕见病被纳入医保，但罕见病的治疗费用依旧是个不小的数字，希望让更多罕见病患者病有可药、药有可保。
四川省政协十三届三次会议19日在成都开幕，冯家妹带来了《关于呼吁“惠民”商业保险，在罕见病群体中充分发挥基本医疗保险的补充作用》的建议。
通过2005年超级女声比赛，冯家妹以成都赛区第四名的成绩走入了大家的视野。因为自身经历，冯家妹走上了长达十年的罕见病公益路。为了帮助更多的罕见病家庭，她不仅成立了罕见病关爱中心，还参与制作了罕见病相关动漫、宣传片、微电影、音乐。
“很多人不了解罕见病，在科普罕见病的过程中，艺人朋友们给了我很多支持。”冯家妹说，SMA(脊髓性肌萎缩症)是两岁以下婴儿的头号遗传病杀手。2018年，SMA被纳入中国《第一批罕见病目录》，至今已有两款SMA治疗药物被纳入医保。
冯家妹表示，基本医疗保险在一定程度上缓解了患者医疗费用的负担，但是对于大部分的普通家庭而言仍是一个不小的开支。这需要相关部门出台政策指导，充分发挥惠民保险的补充作用。政府监管的普惠性质保险产品在设计、理赔等关键环节，在基本医疗保险目录内的药品都应纳入理赔范围，不要将以SMA为代表的罕见病排除在外。
在罕见病的公益路上，冯家妹与多位罕见病患者结下了深厚情谊。几年前罕见病患者小克拉踢足球的梦想一直深深印在冯家妹心里。
“之前我们的罕见病关爱中心有一个孩子，他告诉我他的愿望是踢足球，可是对于坐轮椅的孩子来说，踢足球是很难的。”冯家妹说，去年她将轮椅足球引入成都，已有300余名残障孩子体验了轮椅足球。2025年她想在成都组建一支轮椅足球队，让残障孩子们不仅能踢足球，还能参加轮椅足球世界杯。(完)
11月1日，黄永宏在接受采访时进一步阐述说，无论是在经济上还是军事上，相信中美两国都将继续变强，“我不认为美国正在衰落，至少在未来几十年内不会；我相信中国将继续变强，在科学、工程等方面具有固有的优势。因为两国都继续强大，他们不得不达成共识，并理解彼此的分歧，这些分歧不足以引发冲突。但是如果没有他们的共同努力，我们的世界将变得非常危险和脆弱。”
身在浙江的韩女士正在经历宅基地拆迁后的选择。“我们拆迁的方案提供了安置房和房票两个选项。安置房的价格每平方米两千多元，平均每人九十多平方米，一套房算下来30多万元；房票则适用于指定几个区域里的几个楼盘，可直接抵扣，而且早定下还有折扣，比如3个月内买房可以多抵扣20%左右。”
17。创新物流运输服务模式。推进公铁联运“一次委托、一单到底、一次结算”，探索建立符合沿边地区多式联运发展特点的业务模式和规则标准，加快与国际联运规则衔接和标准互认，推动多式联运规则标准“走出去”。探索赋予运单物权凭证功能，为有关国际规则制定提供实践支撑。探索开展基于铁路运输单证的金融服务。加强中欧班列集结中心建设，积极支持乌鲁木齐国际陆港区开行中欧班列，有效对接西部陆海新通道班列。支持搭建国际多式联运物流信息平台。优化自贸试验区与周边国家主要城市航路航线网络衔接，根据平等互利原则并结合乌鲁木齐机场、喀什机场国际航线网络建设需要，与有关国家和地区扩大包括第五航权在内的航权安排，培育发展国际航空市场。
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