原创 从歌手到罕见病患者守护者 冯家妹四川两会为罕见病澳门六开彩开奖结果资料查询发声
中新网成都1月19日电 (记者 贺劭清 岳依桐 何浠)“这些年我最关注的就是罕见病，此次上会带来的提案也与此相关。”全国青联常委、四川省政协委员冯家妹19日接受中新网记者专访时表示，随着中国医保覆盖范围不断扩大，越来越多的罕见病被纳入医保，但罕见病的治疗费用依旧是个不小的数字，希望让更多罕见病患者病有可药、药有可保。
四川省政协十三届三次会议19日在成都开幕，冯家妹带来了《关于呼吁“惠民”商业保险，在罕见病群体中充分发挥基本医疗保险的补充作用》的建议。
通过2005年超级女声比赛，冯家妹以成都赛区第四名的成绩走入了大家的视野。因为自身经历，冯家妹走上了长达十年的罕见病公益路。为了帮助更多的罕见病家庭，她不仅成立了罕见病关爱中心，还参与制作了罕见病相关动漫、宣传片、微电影、音乐。
“很多人不了解罕见病，在科普罕见病的过程中，艺人朋友们给了我很多支持。”冯家妹说，SMA(脊髓性肌萎缩症)是两岁以下婴儿的头号遗传病杀手。2018年，SMA被纳入中国《第一批罕见病目录》，至今已有两款SMA治疗药物被纳入医保。
冯家妹表示，基本医疗保险在一定程度上缓解了患者医疗费用的负担，但是对于大部分的普通家庭而言仍是一个不小的开支。这需要相关部门出台政策指导，充分发挥惠民保险的补充作用。政府监管的普惠性质保险产品在设计、理赔等关键环节，在基本医疗保险目录内的药品都应纳入理赔范围，不要将以SMA为代表的罕见病排除在外。
在罕见病的公益路上，冯家妹与多位罕见病患者结下了深厚情谊。几年前罕见病患者小克拉踢足球的梦想一直深深印在冯家妹心里。
“之前我们的罕见病关爱中心有一个孩子，他告诉我他的愿望是踢足球，可是对于坐轮椅的孩子来说，踢足球是很难的。”冯家妹说，去年她将轮椅足球引入成都，已有300余名残障孩子体验了轮椅足球。2025年她想在成都组建一支轮椅足球队，让残障孩子们不仅能踢足球，还能参加轮椅足球世界杯。(完)
日前，内蒙古自治区包头市正式印发《包头市灵活就业人员参加住房公积金制度试点实施方案》和《包头市灵活就业人员参加住房公积金制度试点管理办法》，试点工作将于2023年11月1日起正式实施。本次试点聚焦灵活就业人员参加住房公积金制度政策体系，确立“自愿缴存，灵活取用；补贴激励，存贷挂钩；资金统筹，分类核算”的基本原则，明确了试点对象、缴存机制、存贷政策、风险管控、转移接续等相关工作内容，充分发挥住房公积金制度的普惠性和保障性。
据了解，中国银行业协会10月12日发布了《关于调整银行部分服务价格提升服务质效的倡议书》，向商业银行发出倡议，包括取消商业汇票工本费、降低银行承兑汇票手续费、减免个人存款账户对账单打印费、对安全认证工具工本费实施成本定价方式和综合提升信用卡服务质效等。
“一般来看，公积金贷款作为一种相对比较便宜的资金来源，各地基本上使用比较充分，多数地区超过90%。‘商转公’不属于常规的公积金贷款业务范畴，也只有在公积金资金比较充足的地区才有可能推出。”中国社科院研究员、中国城市经济学会房地产专委会主任王业强此前对媒体表示。
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