原创 从歌手马会传真资料网站论坛到罕见病患者守护者 冯家妹四川两会为罕见病发声
中新网成都1月19日电 (记者 贺劭清 岳依桐 何浠)“这些年我最关注的就是罕见病，此次上会带来的提案也与此相关。”全国青联常委、四川省政协委员冯家妹19日接受中新网记者专访时表示，随着中国医保覆盖范围不断扩大，越来越多的罕见病被纳入医保，但罕见病的治疗费用依旧是个不小的数字，希望让更多罕见病患者病有可药、药有可保。
四川省政协十三届三次会议19日在成都开幕，冯家妹带来了《关于呼吁“惠民”商业保险，在罕见病群体中充分发挥基本医疗保险的补充作用》的建议。
通过2005年超级女声比赛，冯家妹以成都赛区第四名的成绩走入了大家的视野。因为自身经历，冯家妹走上了长达十年的罕见病公益路。为了帮助更多的罕见病家庭，她不仅成立了罕见病关爱中心，还参与制作了罕见病相关动漫、宣传片、微电影、音乐。
“很多人不了解罕见病，在科普罕见病的过程中，艺人朋友们给了我很多支持。”冯家妹说，SMA(脊髓性肌萎缩症)是两岁以下婴儿的头号遗传病杀手。2018年，SMA被纳入中国《第一批罕见病目录》，至今已有两款SMA治疗药物被纳入医保。
冯家妹表示，基本医疗保险在一定程度上缓解了患者医疗费用的负担，但是对于大部分的普通家庭而言仍是一个不小的开支。这需要相关部门出台政策指导，充分发挥惠民保险的补充作用。政府监管的普惠性质保险产品在设计、理赔等关键环节，在基本医疗保险目录内的药品都应纳入理赔范围，不要将以SMA为代表的罕见病排除在外。
在罕见病的公益路上，冯家妹与多位罕见病患者结下了深厚情谊。几年前罕见病患者小克拉踢足球的梦想一直深深印在冯家妹心里。
“之前我们的罕见病关爱中心有一个孩子，他告诉我他的愿望是踢足球，可是对于坐轮椅的孩子来说，踢足球是很难的。”冯家妹说，去年她将轮椅足球引入成都，已有300余名残障孩子体验了轮椅足球。2025年她想在成都组建一支轮椅足球队，让残障孩子们不仅能踢足球，还能参加轮椅足球世界杯。(完)
冯栢文表示，与10年前相比，外资企业在中国面临竞争更加激烈的市场。“外企要以‘中国速度’展开运营，这意味着在快速变化和竞争激烈的商业环境中保持敏捷”，冯栢文说，行业领先企业需要努力成为中国创新生态系统的一部分，而中国为新技术和商业模式的开发、商业化提供了规模、成本和速度优势。
乌鲁木齐片区依托陆港空港联动发展区位优势，加强陆港型国家物流枢纽建设，重点发展国际贸易、现代物流、先进制造业、纺织服装业及生物医药、新能源、新材料、软件和信息技术服务等新兴产业，积极发展科技教育、文化创意、金融创新、会展经济等现代服务业，打造与中亚等周边国家交流合作的重要平台。喀什片区依托国际贸易物流通道优势，做大做强外向型经济，重点发展农副产品精深加工、纺织服装制造、电子产品组装等劳动密集型产业，大力推动进口资源落地加工，积极培育国际物流、跨境电商等现代服务业，打造联通中亚、南亚等市场的商品加工集散基地。霍尔果斯片区依托跨境合作及陆上边境口岸型国家物流枢纽等优势，重点发展跨境物流、跨境旅游、金融服务、展览展示等现代服务业，做大做强特色医药、电子信息、新材料等产业，打造跨境经贸投资合作新样板。
中缅“胞波”情谊深厚，亲望亲好，邻望邻好，中国最希望缅甸尽快实现稳定，与缅甸一道合作共谋发展的态度永远不会变。这既体现在国家层面，同时也是中国社会的真诚态度，因为“共同安全”在中国社会内部有广泛而坚定的共识。但我们实现它的方式决不是以强力去干涉他国内政，甚至按照自己的一厢情愿去改造别国，这样的事情中国过去和现在没有做过，将来同样不会这么做。我们的选择是以老百姓的福祉为出发点，在相互尊重的前提下，用合作共赢的方式尽可能消除民生痛点，打击缅北诈骗就是这样的一个典型例子。
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