原创 新春走基层|从受助到助人,“玻璃女孩”魏瑞红的美马会传真澳门丽人生

【新春走基层】

编者按:你能想象吗,一个人的身体会像玻璃一样,一碰就会碎?自传体小说《玻璃女孩水晶心》,讲述了这样一位脆骨病患者艰难成长、顽强奋斗、奉献爱心的故事。新春来临之际,我们见到了故事的主人公——“玻璃女孩”魏瑞红,也走近了这个罕见病患者群体,感受他们生命中不一样色彩和力量。

————————————

1月2日上午,天津滨海汽车工程职业学院活动室。冬日的阳光透过屋顶玻璃窗,安静地洒满屋子每个角落。众人围坐一圈,身高仅1.1米的脆骨病患者魏瑞红,坐在轮椅上显得格外瘦小羸弱。

魏瑞红一手摇着轮椅,一手拿着话筒,微笑着与大家互动。从2025年开始,作为国家二级心理咨询师的魏瑞红,开始参与到这所学校的心理咨询与教学当中。

脆骨病患者的骨脆性高于普通人,也是由于这一特质,他们被称为“瓷娃娃”。在过去的40多年里,魏瑞红经历了31次骨折。但她却用玻璃般脆弱的身躯,不断编织希望、传递力量,在十多年的公益路上,用顽强的意志和涌动的爱心,支撑着她从绝境重生到无私助人,成为众多罕见病患者心目中的“瑞红姐姐”。

重燃生命,也重燃梦想和希望

1979年,魏瑞红出生在河北邯郸广平县一个普通家庭。出生仅28天,魏瑞红左臂骨折,随后被确诊为脆骨病。她不仅无法像其他孩子一样奔跑、跳跃,甚至正常行走、按时上学,都成为了一种奢侈。

“我不仅要承受多次骨折带来的病痛,更多的,还是在社会参与方面的不便。”求学路上的曲折与孤单,人群中旁人异样的眼光与自己的“羞耻感”,都曾在她的心中留下深深的烙印。

频繁的骨折使魏瑞红面临不少挑战,但也让她对生命有了自己的理解:“人生的美丽,不止在于肢体的完美,也在于灵魂洒满阳光。”

高中时,由于身体原因,魏瑞红无法继续学业。然而,上天为她关闭一扇门,却又打开了一扇窗。一次偶然的机会,魏瑞红得知心理学大专成人自考的招生信息,于是开始自学心理学专业课程。

经过一年半的学习,魏瑞红通过了心理学专业全部16门课程考核,拿到了大专文凭,之后又陆续取得了国家心理咨询师三级、二级资格证。从这以后,阅读、写作、心理学,为彷徨困苦的她,提供了表达内心情感和思考的出口:“虽然身体残疾、脆弱,但心灵可以无比强大”。

然而,就在魏瑞红准备通过心理学知识做一些事时,她又被诊断患上了另一种罕见病——“颅底凹陷症”。

生命危在旦夕,手术费用高昂,身在绝望之中的魏瑞红有了一个“倔强”的想法——“我是一名心理咨询师,虽然有意在互联网上求助,但也不愿意直接向社会伸手要钱。我希望是一种‘价值交换’。”

2012年12月12日,一条求助信息在魏瑞红的新浪微博上发出:4000份爱,重燃生命与梦想——期待每人100元挽救轮椅上的心理咨询师,一份爱、一百元、一小时心理咨询……

当时,这条信息被迅速转发,并得到社会各界地广泛关注,形成一场互联网上的“爱心接力”。25天内,1600余名爱心人士伸出援手,共同筹集到了40万元手术费用。

一位大学生留言,“姐姐你好,我用生活费里的100块钱,支持你一份爱”;一位同患罕见病的女生,捐出了自己一年攒下的28元钱;还有一位已离世病友的妈妈捐出666元,承载她对魏瑞红的祝福和对女儿的思念……回忆涌上心头,魏瑞红湿润了的眼角泛出泪光。

互联网的力量和社会的温暖,背后是一份沉甸甸的信任和支持,也让魏瑞红更加坚定了利用知识,为更多罕见病患者带去帮助、带去力量。

2024年12月12日,也就是在新浪微博发起求助的12周年,魏瑞红在社交媒体上写下一篇文章,记录了彼时的心情:“12年前的今天,我的生命开启了非凡的时刻。如今,我带着这4000份爱,重燃了生命和公益梦想,也成为他人生命的守护人。”

“病友在哪里,我对他们的支持就要在哪里”

一次次与罕见病抗争的经历,让魏瑞红感到生命如此的独特与韧性。在自我追问生命意义的时候,魏瑞红说:“要为真正需要自己的人和事而活。”

手术成功后的魏瑞红,准备兑现4000小时心理咨询承诺。而电话那头的人们却告诉她——“好好康复,别的都不需要了”。

“这份信任与承诺无法兑现,怎么办?我准备以自己为载体,把这4000份爱传递给需要的人。”魏瑞红说。

“病友在哪里,我对他们的支持就要在哪里。”2013年底,得知众多“瓷娃娃”病友们在天津武清治疗,魏瑞红便毅然来到这里,创办了太阳语罕见病心理关怀中心,将这4000份的爱心转化为对病友群体的关怀与帮助。

梦想从这里起航,但现实却很骨感。初到武清时,资金短缺、志愿者匮乏、办公场地缺失。其实,这些只是冰山一角。最为艰难的,是每当魏瑞红走进病房,看到家长们愁眉苦脸的样子,看到孩子们盯着受伤身体哭泣的场景。这份浓重的压抑,让她久久难以释怀。

在魏瑞红的努力下,“瓷娃娃”儿童的困境和需求,通过互联网渠道广泛传播,志愿者们将书籍、玩具等爱心物资,汇聚到了武清区人民医院的“瓷娃娃心灵家园”。

魏瑞红至今还记得,一个小病友看到志愿者的“激动劲儿”——一首抑扬顿挫的《真心英雄》,从倚在轮椅上的小朋友口中唱了出来。“那一刻我愣住了,生命的力量让我看到了希望。再难也不能轻易当‘逃兵’。”

因为这份执着和坚持,魏瑞红和公益团队十余年如一日,积极开展各类网络筹款活动,不仅为多位病友解决手术费用的燃眉之急,还将“心灵家园”升级为“彩乐病房”,以“儿童友善空间”理念,为患病儿童营造“彩色童年”。此外,他们还开设了“太阳语梦想学院”线上公益项目,为病友提供着丰富的网络课程,弥补他们因疾病失去的教育机会。

近年来,魏瑞红的励志故事逐渐被各界关注到。她的长篇自传体小说《玻璃女孩水晶心》出版后,还被搬上了话剧的舞台;她也入选了河北省作协会员,并荣获“全国三八红旗手”“邯郸市十大杰出志愿者”“邯郸市十大杰出青年”“邯郸市残疾人自强模范”等荣誉称号。

向阳而生,做一棵拔节生长的大树

在魏瑞红的带领下,我们来到了太阳语罕见病心理关怀中心。在这里,多位脆骨病患者摇着轮椅灵活穿行,还有人在剪辑视频、编辑程序、做手工艺品。积极、充实、乐观、向上……他们虽然身体残疾,却迸发出一股坚强的力量。

我们注意到,21岁“瓷娃娃”女孩高鑫鑫的轮椅,显得格外与众不同——轮毂上覆满了彩色毛线钩织的花纹。“轮椅是我的脚,别人脚上会穿漂亮的鞋子,这些花纹就代表着很酷的鞋子。”高鑫鑫的眼眸里,闪着灵动的光芒。

作为“太阳语梦想学院”的受益者,高鑫鑫已经能够独立在外生活和工作。“是瑞红姐姐给了我们希望,也给了我们一个心灵上的‘家园’。”

一盆盆毛线向日葵、一串串钥匙扣、一件件挂饰……在太阳语罕见病心理关怀中心,展示着有团队人员制作的手工艺品,也宛如他们丰富多彩的生活态度。“北京冬奥会颁奖使用的钩织花束,也有一部分是出自于我们病友呢!”魏瑞红兴奋地说。

在她看来,公益不仅是为罕见病患者服务的方式,更有着连接心灵、传递温暖的作用。

在天津滨海汽车工程职业学院开展的这场活动中,魏瑞红聆听了辅导员们的困惑、迷茫和焦虑,并与大家做起了互动游戏。“我将自己比作一棵拔节生长的树,向下扎根,向阳而生。”魏瑞红说。

“这份对待生命的态度、向阳而生的精神,也影响了我们对待生活、对待公益的态度。”辅导员马雨晴这样说。

目前,我国罕见病患者约有2000万人,若加上其背后的家庭,更是一个庞大的群体。“身患疾病并不是因为病人和家庭做错了什么。我们要好好地活着,理应得到外界的尊重,也更期待得到更多的支持。”魏瑞红认为,如何应对罕见病,不仅是患者及家庭的问题,而是一项重大的社会议题。

互联网时代,人人都有麦克风,人人都可以做“主持人”。这也给罕见病患者带来了更多希望,和更多发挥特长、平等就业的机会。最近,魏瑞红的团队正在与IT领域人士携手,共同设计一个“罕见病信息开源社区”,通过各方共创、信息汇总,帮助更多病友快速获取最新消息。“十年后我才知道,自己的病可以治疗。这十年,对我来说是不可逆的,丧失了很多机会。”魏瑞红说。

回望走过的这段路,魏瑞红认为,公益事业需要成熟的“造血”运营模式,需要以专业、长远的眼光去运作。期待更多年轻人能践行公益,也希望数字时代的新技术,能为罕见病群体解决更多需求。

与魏瑞红辞别,已是傍晚时分。冬日的夕阳染红了漫天的云霞,与路旁萧瑟的草木形成了明显反差,斑斓绚烂的色彩涌进我们的视线,驱散着寒冷和荒凉之感。天边这一片片云霞,何尝不是像“瑞红”之名——让自己的生命散发光芒,为他人带去祥瑞与温暖、色彩与力量。

监制:张宁 策划:李政葳 拍摄:曾震宇、刘昊、赵鹏超 撰文:孔繁鑫 制作:曾震宇 配音:赵鹏超

  据@看台海微博消息,中国国民党副主席夏立言26日起率团访问大陆七天,据台湾“中时新闻网”报道,国民党表示,此行主要延续去年访问大陆的目标和成果,关心在大陆工作、求学和经商的台湾民众,并向其拜晚年。此行还将在适当场合表达对于近期渔船事件的哀悼之意。

  她表示,刚刚结束的公众咨询表明,香港社会各界对23条立法有强烈共识。23条立法惩治的是极少数严重危害国家安全的犯罪分子,将依法保护香港居民,根据香港《基本法》和有关国际公约,适用于香港有关规定享有的各项权利和自由,外国在港公民、投资企业也依法受到保护。23条立法域外使用完全符合国际法以及各国各地区的普遍实践。有关国家秘密和外部干预的定义,充分考虑香港特区实际情况及各国通行做法,合理合法,无可非议。

  记者2月29日从中国载人航天工程办公室获悉,中国载人航天工程今年将统筹推进空间站应用与发展和载人月球探测两大任务,向着建设航天强国的奋斗目标迈出坚实步伐。目前,中国空间站应用与发展阶段各项工作正按计划稳步推进,载人月球探测工程登月阶段任务各项研制建设进展顺利。

马会传真澳门

马会传真澳门

马会传真澳门,南充岁高中女生已失联天?

116.31MB
|
版本 6.4.1
喜欢 88%好评(8502人)
评论 1761
下载马会传真澳门 安装你想要的应用 更方便 更快捷 发现更多
马会传真澳门截图0 马会传真澳门截图1 马会传真澳门截图2 马会传真澳门截图3 马会传真澳门截图4
详细信息
  • 软件大小: 9594.38MB
  • 最后更新: 2025-01-21
  • 最新版本: 9.2.6
  • 文件格式: apk
  • 应用分类: 角色扮演
  • 使用语言: 中文
  • 网络支持: 需要联网
  • 系统要求: 5.7以上
应用介绍
想不想马会传真澳门

一、马会传真澳门?
二、今天开的什么特马 结果经营
三、2023澳门正版资料大全免费。
四、新奥门资料大全正版资料2024。
五、澳门2023全年资料免费看。
六、2020澳门今晚开什么特马。
七、管家婆四肖八码精选资料。
王楚钦孙颖莎冠军
加载更多
版本更新
本次版本更新将于01月21日至01月21日完成,安卓所有大世界将逐步重启服务器,更新新的版本3.6版。

更新包释放后将逐个2024新澳精准资料免费大全重启升级版本,需要重启后版本内容方可正常使用。如出现新功能入口,如“2023澳门管家婆资料正版大全”点击没有效果,是因为您所在的澳门精准一肖一码免费软件尚未进行重启升级版本,请耐心等待几分钟。



1、开放2020澳门今晚开什么特马

(1) 澳门2023最新资料化身学会《2024澳门新资料大全免费》后开启;

(2) 学习《澳门最准一肖一码一码配套成龙》需要花费7097愿力或452上品灵石;

(3) 《澳门码今期开奖结果》有6层,  涉事的兰亭书馨幼儿园系当地一所民办幼儿园。28日下午,该幼儿园小二班的一位小朋友家长告诉澎湃新闻,27日晚7点左右,孩子开始呕吐,“情况很严重,一喝水就吐,前后共吐了七八次,最后胆汁都吐出来了”,后送往医院输液,目前情况有所好转。,香港最快开奖结果,  本届MWC有六大主题,其中之一是“超越5G”。中新经纬注意到,在展会现场,5G-A成为通信设备商、运营商的绝对主角,华为、中兴通讯、爱立信、中国移动等,展台的核心位置都是5G-A新产品。

(4) 2024年新奥门王中王资料,  在5.5G网络方面,中国移动表示将在2024年年内实现RedCap、三载波聚合规模商用,全面推动通感一体、无源物联网、网络智能化、XR增强、工业互联网五大技术试商用部署。

(5) 4949澳门免费资料大全特色,  除了符合条件的项目要纳入“白名单”外,各地也应及时将不合格项目移出“白名单”。住建部、金融监管总局将建立联合调度、及时通报机制,定期通报各省和城市的融资需求落实情况。

(6) 看澳门最快开奖,  此前,2月23日,国务院总理李强主持召开国务院常务会议。会议提到,持续营造市场化、法治化、国际化一流营商环境,巩固外资在华发展信心,提升贸易投资合作质量和水平。
加载更多
评论
  • YYH6062696 3天前
    有人在玩马会传真澳门吗?  中央财办分管日常工作的副主任、中央农办主任韩文秀表示,“总的看,我国发展面临的机遇大于挑战,有利条件强于不利因素,经济回升向好、长期向好的基本趋势没有改变,支撑高质量发展的要素条件不断聚集增多,要增强战胜困难、继续前进的信心和底气。”
  • YYH8426940 60天前
      “接到报告后,我们城关区多部门第一时间到幼儿园进行调查,区教体局和区疾控中心已经安排出现健康状况的幼儿采样和流调,结果尚未出来。”城关区教体局学前办主任王萍接受媒体采访时表示,下一步,他们将对幼儿园环境和食堂食材进行检测,对环境进行消杀,区市场监管局进行食材固定检查,教体局会要求幼儿园进行幼儿状况的追踪,检查,若出现问题,将进行严肃处理。今晚澳门必中一肖一码澳门我下不了啊?为啥?
  • YYH9305085 23天前
      在用户关心的资费方面,中国移动表示,将探索多量纲的计费模式,满足特定业务、特定客群的信息服务需求。在终端方面,中国移动将联合国内外终端、芯片厂商,加速推动手机、PC、XR、手表等泛终端适配5.5G网络。在产品方面,中国移动将结合5.5G的网络优势,丰富5G新通话、云手机、云电脑等规模商用产品功能和体验,不断打造VR、裸眼3D、元宇宙等创新型产品。2024澳彩今晚开什么号码
  • YYH3236052 24天前
      煤炭股低迷,晋控煤业(601001)、潞安环能(601699)、 中煤能源(601898)、陕西煤业(601225)等逆市下跌。2019马会正版资枓
  • YYH2616440 95天前
      2月23日凌晨4时,南京雨花台区一小区发生火灾,截至2月23日24时,事故共造成15人遇难。经分析,火灾系建筑地面架空层停放电动自行车处起火引发。香港二四六开奖免费资料大全
  • YYH1996451 82天前
      [#政协委员建议元旦端午中秋高速免费#]#政协委员建议周六日高速路半价#今年全国两会在即,全国政协委员、民进天津市委会专职副主委赵长龙提交了一份《关于优化高速通行收费政策的提案》。他认为,在我国高速发展的经济背景下,高速公路收费制度改革成为了必然趋势,因此赵长龙建议,增加元旦、端午节、中秋节三个节日高速免费通行。另外,推行公休假期(平时六日)高速出行收费半价试点政策,建议在京津冀、长三角、珠三角、成渝等经济较发达地区部分路段率先推行公休假期(平时六日)高速出行半价试点,使人们在选择出行时间上更加灵活,缓解扎堆出行压力。(央广网记者 王晶)一肖一码100%中奖
  • YYH9393122 44天前
      检查中,信长星强调,“汲取教训不能停留在口头上,排查整治不能满足于发通知、贴告示,不能只看做了哪些工作,更要看还有哪些工作没有做、不到位。”澳门彩资料免费网站大全
  • YYH5813767 18天前
      三、依法依规对责任企业和责任人员实施暂扣或吊销安全生产许可证、安全生产考核合格证书及特种作业人员操作资格证书等行政处罚,于2024年5月23日前将该事故的处罚信息上传至全国工程质量安全监管信息平台。涉及住建部核发的企业资质和人员执业资格,依据事故调查报告及时向住建部提交处罚建议。广东鹰坛