原创 从歌手到罕见病患者守护澳门六开彩开奖结果现场直播网站者 冯家妹四川两会为罕见病发声
中新网成都1月19日电 (记者 贺劭清 岳依桐 何浠)“这些年我最关注的就是罕见病，此次上会带来的提案也与此相关。”全国青联常委、四川省政协委员冯家妹19日接受中新网记者专访时表示，随着中国医保覆盖范围不断扩大，越来越多的罕见病被纳入医保，但罕见病的治疗费用依旧是个不小的数字，希望让更多罕见病患者病有可药、药有可保。
四川省政协十三届三次会议19日在成都开幕，冯家妹带来了《关于呼吁“惠民”商业保险，在罕见病群体中充分发挥基本医疗保险的补充作用》的建议。
通过2005年超级女声比赛，冯家妹以成都赛区第四名的成绩走入了大家的视野。因为自身经历，冯家妹走上了长达十年的罕见病公益路。为了帮助更多的罕见病家庭，她不仅成立了罕见病关爱中心，还参与制作了罕见病相关动漫、宣传片、微电影、音乐。
“很多人不了解罕见病，在科普罕见病的过程中，艺人朋友们给了我很多支持。”冯家妹说，SMA(脊髓性肌萎缩症)是两岁以下婴儿的头号遗传病杀手。2018年，SMA被纳入中国《第一批罕见病目录》，至今已有两款SMA治疗药物被纳入医保。
冯家妹表示，基本医疗保险在一定程度上缓解了患者医疗费用的负担，但是对于大部分的普通家庭而言仍是一个不小的开支。这需要相关部门出台政策指导，充分发挥惠民保险的补充作用。政府监管的普惠性质保险产品在设计、理赔等关键环节，在基本医疗保险目录内的药品都应纳入理赔范围，不要将以SMA为代表的罕见病排除在外。
在罕见病的公益路上，冯家妹与多位罕见病患者结下了深厚情谊。几年前罕见病患者小克拉踢足球的梦想一直深深印在冯家妹心里。
“之前我们的罕见病关爱中心有一个孩子，他告诉我他的愿望是踢足球，可是对于坐轮椅的孩子来说，踢足球是很难的。”冯家妹说，去年她将轮椅足球引入成都，已有300余名残障孩子体验了轮椅足球。2025年她想在成都组建一支轮椅足球队，让残障孩子们不仅能踢足球，还能参加轮椅足球世界杯。(完)
国盛证券表示，市场年后连续上涨后，随着高位股的分歧，预示着反弹第一阶段结束，判断市场在短期整理后，将开启反弹的第二阶段，等待新市场主线的出现。技术面看，市场或在防守位2930点上方震荡消耗抛压，市场热点或切换到中盘股方向，关注国企改革、大金融、农业、食品、光伏及部分低位题材的补涨需求；操作上，规避年报业绩差的品种，保持仓位控制，适当高低切换。
二、做好事故调查工作，查明事故经过及原因，提出改进工作的建议，形成包含图片、影像等资料的事故档案，并于2024年4月23日前将该事故的调查报告和警示教育视频资料上传至全国工程质量安全监管信息平台。
中国以科技创新改造提升传统产业，汽车行业是比较好的例子。你提到2023年中国超越日本，成为世界第一大汽车出口国。整体上看，日本在汽车行业具有很强竞争力。日本车企本土生产、对外出口的汽车数量和海外生产的汽车数量总和超过2000万辆。中国依靠科技创新，在新能源汽车领域实现了一些突破，在全球市场占据了一席之地。在2023年出口的522万辆汽车中，新能源汽车177万辆，同比增长67%。而在中国国内市场，新能源汽车产销量分别为959万辆和950万辆，同比分别增长35.8%和37.9%，市场占有率达到31.6%。据预测，到2030年中国新能源汽车全球份额将达到1/3。中国企业在燃料电池领域掌握核心技术，在自动驾驶、车机系统、智能座舱等方面也“科技感”十足。
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