原创 从歌手到罕见病患者守护澳门六开奖结果资料查询最新2023者 冯家妹四川两会为罕见病发声
中新网成都1月19日电 (记者 贺劭清 岳依桐 何浠)“这些年我最关注的就是罕见病，此次上会带来的提案也与此相关。”全国青联常委、四川省政协委员冯家妹19日接受中新网记者专访时表示，随着中国医保覆盖范围不断扩大，越来越多的罕见病被纳入医保，但罕见病的治疗费用依旧是个不小的数字，希望让更多罕见病患者病有可药、药有可保。
四川省政协十三届三次会议19日在成都开幕，冯家妹带来了《关于呼吁“惠民”商业保险，在罕见病群体中充分发挥基本医疗保险的补充作用》的建议。
通过2005年超级女声比赛，冯家妹以成都赛区第四名的成绩走入了大家的视野。因为自身经历，冯家妹走上了长达十年的罕见病公益路。为了帮助更多的罕见病家庭，她不仅成立了罕见病关爱中心，还参与制作了罕见病相关动漫、宣传片、微电影、音乐。
“很多人不了解罕见病，在科普罕见病的过程中，艺人朋友们给了我很多支持。”冯家妹说，SMA(脊髓性肌萎缩症)是两岁以下婴儿的头号遗传病杀手。2018年，SMA被纳入中国《第一批罕见病目录》，至今已有两款SMA治疗药物被纳入医保。
冯家妹表示，基本医疗保险在一定程度上缓解了患者医疗费用的负担，但是对于大部分的普通家庭而言仍是一个不小的开支。这需要相关部门出台政策指导，充分发挥惠民保险的补充作用。政府监管的普惠性质保险产品在设计、理赔等关键环节，在基本医疗保险目录内的药品都应纳入理赔范围，不要将以SMA为代表的罕见病排除在外。
在罕见病的公益路上，冯家妹与多位罕见病患者结下了深厚情谊。几年前罕见病患者小克拉踢足球的梦想一直深深印在冯家妹心里。
“之前我们的罕见病关爱中心有一个孩子，他告诉我他的愿望是踢足球，可是对于坐轮椅的孩子来说，踢足球是很难的。”冯家妹说，去年她将轮椅足球引入成都，已有300余名残障孩子体验了轮椅足球。2025年她想在成都组建一支轮椅足球队，让残障孩子们不仅能踢足球，还能参加轮椅足球世界杯。(完)
这一消息引发了国际媒体的很多讨论，并被赋予了额外的意义。比如有人认为这是“中英关系解冻的又一个迹象”，“政客”杂志欧洲版则表示，如果英国让中国和美国走到一起，那将是一次重大的“外交胜利”。这些都是从国际关系或地缘政治视角的解读，坦率地说，这些解读有些偏于狭隘了，或者说格局有点小了。尽管AI主要是一个科技话题，但英国办的这个全球人工智能安全峰会自始至终都没有脱离国内政治和地缘政治、价值观和意识形态的影响，这些都将成为接下来该会议取得成果的障碍和限制。
中国是澳大利亚最大的贸易伙伴，2022年中澳双边贸易额占澳大利亚对外贸易总额的28%。同时，澳大利亚也是中国最大的商品供应国之一，去年中国购买的11亿吨铁矿石中，65%来自澳大利亚。
收到复信一个多月后，莫耶、麦克马伦以及一众飞虎队老兵家属开启了访华之行，他们的目的地包括北京、重庆、云南昆明、广西柳州等。
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